2024年2月29日是第十七个“国际罕见病日”。当天下午，由天津市残疾人福利基金会、天津市肢残人协会、武清区残疾人联合会联合主办，天津工业大学、津湾演艺、武清区委统战部新阶层实践基地、太阳语罕见病心理关怀中心承办的“点亮生命的色彩-2024国际罕见病日宣传活动”在天津市津湾大剧院成功举办。

活动中，我校纺织科学与工程学院服装设计与工程系何天虹博士及其团队参与策划了“衣路同行”罕见病人群特殊服装秀。何天虹团队为“瓷娃娃”伙伴们量身设计和制作的服装惊艳全场，精彩的服装秀表演博得了现场观众的阵阵掌声，大家被这个特殊人群乐观向上、顽强生活、追求美的精神所打动。现场的气氛热烈而动容，观众的掌声从走秀开始一直到结束持续不断。活动被人民日报健康客户端、市委宣传部官方视频号“你好天津”、津云、每日新报以及天津电视台教育频道《我们同行》等媒体广泛报道。

据悉，从2021年开始，何天虹博士与本次活动的发起人之一、全国三八红旗手魏瑞红女士等特殊群体进行了初次接触，并了解到这些特殊群体在着装方面的需求。何天虹团队决定利用专业知识为他们提供帮助，并在学院支持下成立了由何天虹博士牵头负责的“福祉服装研究室”，拨出专门经费，用于特殊群体功能性服装的研究和开发工作。近一年来，福祉服装研究室何天虹、田俊莹、李晓志等老师多次往返武清拜访“瓷娃娃”们，倾听她们的具体诉求、观察和了解她们的体型特征，带领服工和服设专业的相关师生进行特殊群体功能性服装的初步设计工作，潜心研究并取得了初步成果。

活动结束后，天津市残联对我校的工作表示赞赏及肯定，希望更多的政府部门、研究机构、企业与我校紧密合作，为社会上更多的特殊人群提供帮助。天津市委宣传部及天津广播电视台也对“福祉服装研究室”的工作给予了高度肯定和关注，后续将在天津电视台科教频道打造“衣路同行”周期性电视栏目，让更多人看到罕见病人群生命的精彩。

（审稿：纺织科学与工程学院　刘雍　编辑：党委宣传部　刘孜勤）

图片来源：纺织科学与工程学院